Skip to main content

Manglende ensretting av nordiske lungekreftregistre hindre forbedringer av behandlingen

Langtidsoverlevelse etter lungekreft ser markant bedre ut i Norge enn i Danmark. Men vi kan ikke konkret vite om dette skyldes forskjell på behandling, livsstil eller registreringsmetoder. Forskere fra hele Norden anbefaler i en ny artikkel at de nordiske lungekreftregistrene blir harmonisert.

– Når vi ser på tallene, er femårs-overlevelsen fra 2021 på 23 prosent i Dansk Lunge Cancer Register, mens den i det tilsvarende norske registeret er 32,5 prosent for kvinner og 25,6 prosent for menn. Ettårs-overlevelsen er til gjengjeld nesten lik i de to landene, sier Anja Gouliaev, som er lege og ph.d.-student på Lungesygdomme og Allergi ved Aarhus Universitetshospital. Hun er førsteforfatter til den nye forskningsartikkelen som publiseres i tidsskriftet Acta Oncologica.

De markante avvikene i overlevelse må ses i lys av at både utredning, behandling og oppfølging er godt som identisk i Danmark og Norge. Begge land har ’fast track’-kreftpakker og er generelt veldig sammenlignbare i forhold til håndteringen av lungekreft.

En av artiklens øvrige forfattere, Lukas Löfling som er epidemiolog ved Kreftregisteret, Norge, fremhever flere konkrete forskningsmessige fordeler ved en harmonisering.

– De nordiske landene har relativt få innbyggere, noe som gjør det vanskelig å gjennomføre observasjonsstudier. Ett eksempel er oppfølgingsundersøkelser på mulige bivirkninger ved ny kreftmedisin til klinisk bruk. Det er muligens bare snakk om at få mennesker i hvert land bruker noen av disse legemidlene, og bivirkningene kan være sjeldne. Ved å inndra data fra flere land kan vi få tilstrekkelig store undersøkelsespopulasjoner - og dette er åpenbart enklere hvis registrene er mer harmoniserte, sier Lukas Löfling.

Han peker også på at mer harmoniserte registre vil gi grobunn for flere kvalitative, nordiske undersøkelser, som vil gi bedre beslutningsstøtte til politiske beslutningstakere og klinikere - og til slutt resultere i bedre pleie for pasientene. Han tilføyer likevel at harmoniseringen og den økte dataoppsamlingen vil kreve at det må bli tatt hensyn til helsepersonalets øvrige arbeidsbyrde.

– Som forskere kan vi ha en lang liste over hva vi ønsker at et register skal inneholde, men vi må huske på at det er noen som skal innrapportere alle disse variablene. Byrdene bør ikke være for store, understreker han.

I dag kan man prinsipielt sett ikke vite om den bedre norske femårs-overlevelsen virkelig avspeiler virkeligheten, så derfor er det - naturligvis – vanskelig å bruke den som peilemerke for forbedringer, mener den danske overlegen og klinisk lektor på Aarhus Universitet, Torben Riis Rasmussen.

– Det finnes hos NORDCAN nordiske sammenligninger som er beregnet på samme måte, men de tar ikke hensyn til stadiene. Hvis de norske pasientene generelt kommer inn i et lavere stadium, vil de naturlig leve i lengere tid - og så vil ikke dette være det minste mystisk. Derfor er det avgjørende at vi får mulighet til å sammenligne omkring stadiespesifikk overlevelse. Antakelig er det disse som i et lavt stadium blir langtidsoverlevere. Men vi kan ikke se på et mer detaljert nivå hvor forskjellen er. Vi mangler også opplysningene om komorbiditet, sier Torben Riis Rasmussen og fortsetter:

– Hvis det viser seg at danske pasienter har mer komorbiditet, betyr det at de har større risiko for å dø av andre årsaker enn lungekreft. Dette kunne til en viss grad korrigeres ved å ta opp relativ overlevelse i det danske registeret. Det gjelder generelt at vår mulighet for å lære av hverandre er dårligere enn hvis registrene var mer sammenlignbare. Hvis dette var tilfelle, kunne vi bedre registrere og slå fast hva de andre gjør annerledes - og som ser ut til å ha bedre effekt.

Forskjellig rapportering om overlevelse

På bakgrunn av dette bemerkelsesverdige forholdet, har forfatterne bak den nye studien sammenlignet data om lungekreft fra registre i Norge, Danmark, Finland og Sverige. De har dessuten sammenlignet de seneste årsrapportene og undersøkt hvordan data til forskningsformål kan hentes fra registrene. Resultatet av anstrengelsene deres er samlet i en ny artikkel, som inneholder en tydelig oppfordring til å sette i gang harmoniseringsarbeidet.                                                                     

– De viktigste funnene i forhold til overlevelse er at man i det danske lungekreftregisteret rapporterer overall survival - altså død - som også kan ha andre årsaker enn kreft. I Norge og Finland rapporteres relativ overlevelse, noe som kan tolkes som sannsynligheten for å overleve en kreftsykdom, når det er blitt justert for andre dødsårsaker, sier Anja Gouliaev. 

Et annet avvik handler om at Danmark har et spesielt lungekreftregister med mer detaljerte data enn de øvrige nordiske landene. For eksempel foreligger det i Norge juridiske hindringer i forhold til å samle inn oplysninger om røyking. Til gjengjeld mottar Danmark – i likhet med Sverige – ikke data fra dødsårsaksregistret – i motsetning til de finske og norske kreftregistrene. 

Avvikene betyr at leger og forskere har trøbbel med å utnytte de nordiske kreftregistrenes fulle potensiale - til tross for at disse for øvrig – generelt sett – har en veldig høye datakvalitet.

– I Danmark har vi brukt Dansk Lunge Cancer Register til å sammenligne og ensrette forskjeller mellom regionene. Hvis det samme kunne innføres i de nordiske landene, ville dette løfte potensialet for overlevelsen i spesielt Finland og Danmark, sier Anja Gouliaev.

Data vurderes for kvalitet

Etter Anja Gouliaevs foreløpige vurdering er det snakk om en reelt sett høyere overlevelse i Norge, noe som danskene kan lære av. Neste skritt i arbeidet blir å gjennomgå 1.000 danske og 200 norske pasienter for at få et klinisk bilde av om de ligner hverandre eller skiller seg markant. 

– Jeg arbeider akkurat nå med å validere Dansk Lunge Cancer Register for at se etter om de tilgjengelige dataene er av tilstrekkelig høy kvalitet. Og også for å se etter om det skulle være områder hvor Dansk Lunge Cancer Register kan forbedres – og omkring behandling regner vi med at det forholder seg slik, sier hun. 

De intervjuede er generelt optimistiske i forhold til en harmonisering. Men ingen av dem ønsker å spå noe om når forventningene deres eventuelt blir innfridd. De neste resultatene av Anja Gouliaevs arbeide forventes å foreligge til våren.

Redaksjon

Bo Karl Christensen
Nordisk redaksjonssjef
E-mail: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.

Journalister

Aud Dalsegg
Bjørg Aftret
Marit Aaby Vebenstad
Agnethe Weisser

Kommersiell

Malene Laursen
Annonsekonsulent
Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.