- Oppsummert ser vi at mange får senskader som varer, og flere får dem senere i livet. I tillegg til fysiske senskader er det også psykiske, forteller Eva-Mari Andersen.

Unge kreftoverlevere strever

Unge som overlever kreft sliter med senskader som påvirker dem hele livet, likevel forteller de ikke om det, viser ny forskning.

Stipendiat Eva-Mari Andersen ved Institutt for spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo har nettopp publisert første del av sin doktoravhandling om temaet. Den baserer seg på en refleksiv analyse av erfaringene til unge kreftoverlevere. I tillegg har hun dybdeintervjuet unge norske kreftoverlevere om deres hverdag. Nå forsker hun videre på erfaringene de rapporterer om.  Funnene viser at unge kreftoverlevere er en sårbar gruppe.

- Oppsummert ser vi at mange får senskader som varer, og flere får dem senere i livet. I tillegg til fysiske senskader er det også psykiske. Konsekvensene av å ha en potensielt dødelig sykdom som ung strekker seg dessuten ut til andre arenaer som utdanning, arbeid, sosiale relasjoner og psykososial helse, forteller Eva-Mari Andersen.

Et bilde på dette er kreften som nett. Vi kan se for oss et edderkoppnett hvor kreften er nettes kjerne, og trådene som springer ut fra den illustrerer hvordan kreften brer seg ut - berører alle livets arenaer og strekker seg langt inn i framtiden. Helt konkret ser man en indikasjon på at en lavere andel fullfører skolen og at det er færre som jobber full tid eller klarer å stå i jobb. Enkelte studier peker også på at kreftoverlevende bor alene, og ikke er i et forhold sammenlignet med jevnaldrende.. Studier viser at det er en underliggende sårbarhet hos disse unge.

Et flertall overlever

Et flertall som i dag får kreft som barn og unge overlever. Eva-Mari Andersen fikk selv kreft som 13-åring. Nå er hun 36, og kan regnes som den første barnekreftgenerasjonen som skal leve videre og inn i alderdommen. At hun selv har vært syk er en erfaring som gir henne kunnskap og legitimitet som forsker.

- Da jeg var ferdig med behandlingen for leukemi, følte jeg det som om jeg måtte hoppe på en karusell i fart for å få til følge med. Når normalutviklingen blir utfordret av sykdom, blir alt vanskelig for ungdomstida går så fort, sierEva-Mari Andersen.

Hun forteller at som ung har du et utrolig behov for å høre til og et sterkt ønske om å føle seg som alle andre. 

- Det mange unge kreftoverlevere snakker om er at de føler seg veldig annerledes, og at de har en vedvarende følelse av å være slik. Akkurat det fører ofte til at de ofte føler seg alene selv om de har et stort sosialt nettverk, sier Eva-Mari Andersen.

Stor forskjell på senskader

I møte med de norske informantene har forskeren fått høre at mange sørger over endringen som har skjedd med dem. De er preget av at de har vært syke som barn og unge, og at de, i motsetning til sine jevnaldrende, må ta hensyn til og håndtere senskader hver eneste dag. Det er stor forskjell på hvor mange senskader den enkelte får, og hvor mye vedkommende blir preget. Flere kan ha senskader hvor hver enkelt senskade isolert sett ikke anses som veldig alvorlig. Men sett sammen er de til stort hinder og krever både tid og kapasitet i hverdagen. Litt nevropati, med kraftløshet og ubalanse, litt mange-tarmplager som krever at man nøye tenker gjennom kostholdet, et hjerte som fungerer litt dårlig og som må følges opp, lungekapasitet som er dårlig og fatigue som gjør at du må ha selvdisiplin og planlegging, til sammen blir alt dette svært mye som den unge må ta hensyn til og forholde seg til hver eneste dag. Mange kreftoverlevere føler seg også mye eldre enn de egentlig er.

- Flere opplever seg som mer modne når de sammenligner seg med unge på egen alder. De er på et helt annet sted, og må takle ting friske venner ikke behøver å forholde seg til, Eva-Mari sier Andersen.

Forventer mye av seg selv

Det er selvsagt stor forskjell på hvor mye kreftsykdommen har påvirket og påvirker livet til den enkelte. Noen er også mer sårbare enn andre.

-Mange har store forventninger til seg selv. Det henger sammen med et sterkt ønske om å bli frisk og at livet skal bli slik det var før. Dessverre opplever mange at tida etter ferdigbehandling ble noe helt annet og vanskeligere enn man var forberedt på, forteller forskeren og legger til:

Unge kreftoverlevere har egentlig behov for oppfølging i mange år etter at de er ferdigbehandlet,  dette fordi utfordringene endrer seg med livet. Temaene som opptar tenåringer er ikke de samme som de er opptatt av når de er i begynnelsen av 20-årene.

Unge forteller liten

Studier viser at unge kreftoverlevere i liten grad forteller hvordan de har det. De er friskmeldt, men føler at folk ikke forstår hva de har vært gjennom. De er jo glade for å være i live, men har hatt en opplevelse de gjerne kunne vært foruten og som det egentlig ikke kom noe godt ut av. Det som overrasker er at mange unge kreftoverlevere ikke forteller om hvordan de har det.

- Disse unge vil gjerne være som alle andre. Ved ikke å sette ord på det de strever med er de en av gjengen. Det er en mestringsstrategi, og for de fleste et aktivt valg for ikke å bli stigmatisert eller stakkarsliggjort. Dette er valg som gir mening, men som også kan skape utfordringer i seg selv. Hvordan kan både onkologer, lærere, spesialpedagoger og psykologer skape et klima som gir rom for disse erfaringer man helst ikke vil snakke om, spør Eva-Mari Andersen.

Sykdommen preger hele livet

Informantene til Andersen viser at overlevelsen preger håndteringen av livet i lang tid etter at de er blitt friske. Det er ikke sånn at de, som omgivelsene kanskje forventer, at de er blitt et bedre menneske etter at de overlevde kreft. Tvert imot forteller informantene at livet har blitt vanskelig å leve. De forteller at det er hardt arbeid å legge til rette for å kunne delta på skole og i jobb.

- Oppfølgingen av barn og unge med kreft burde vært annerledes enn den er i dag. Enten at hjelp var mer tilpasset og gikk over flere år, eller at de unge kunne hatt et sted hvor de kunne henvendt seg om de lurte på noe. Dessuten burde det vært et tverrfaglig samarbeid enten det var snakk om utdanning, arbeid, relasjoner eller å være mamma og pappa, sier Andersen.

Forskningsprosjektet hennes består av fire deler. I neste fase er det perspektiver fra analyser av hennes dybdeintervjuer som skal publiseres.