Norske forskere: Ressurskrevende kreftoppfølging gir falsk trygghet

Den rutinemessige oppfølgingen av et økende antall kreftoverlevere krever store helseressurser. Flere forskere og klinikere etterlyser en ny modell.

– Vårt største problem er fulle poliklinikker. Det er på tide å tenke nytt, sier gynekolog og professor Ingvild Vistad ved Sørlandet sykehus/Universitetet i Bergen.

Det finnes ikke noe evidens for at dette kontrollregimet øker overlevelsen, påpeker hun.

– Derimot kan rutinekontrollene gi en falsk trygghetsfølelse. Det er jo ikke slik at tilbakefallet oppstår rett før kontrollen. Tilbakefallet kan komme mellom to kontroller, og i en del tilfeller vil pasienten slå seg til ro med at hun om en stund skal til ny undersøkelse. Men det kan føre til en unødvendig forsinkelse, sier Vistad.

Hun er prosjektleder for en stor studie der en ny modell for kreftoppfølging blir prøvd ut. Lifestyle and Empowerment Techniques in Survivorship of Gynecologic Oncology (LETSGO) er en multisenter intervensjonsstudie på oppfølging etter gynekologisk kreft. 12 norske sykehus deltar, og studien omfatter 754 pasienter. Dette er dermed verdens største oppfølgingsstudie på gynekologisk kreft, ifølge Vistad.

Deler inn etter risiko

Mens ferdigbehandlede kreftpasienter vanligvis følges opp etter en standard prosedyre med tre måneders eller halvårlige rutinekontroller i for eksempel fem år, blir pasientene i intervensjonsstudien LETSGO risikostratifisert.

Pasienter med lav risiko for tilbakefall eller senskader følges opp i ett år etter endt behandling, pasienter med høyere risiko i tre år eller i enkelte tilfeller mer. Og mens standardprosedyren ellers er at alle kontrollene utføres av en legespesialist, er det i studien en sykepleier som står for annenhver kontroll. Via appen LETSGO rapporterer deltakerne i studien om eventuelle symptomer og svarer på spørsmål.

På denne måten tar kreftoverleverne mer ansvar for egen sykdom og helse. Dette er i tråd med en endring en gruppe nordiske forskere tok til orde for i en artikkel i Annals of Oncology allerede i 2019. Og i en leder i Acta Oncologica fra november - Late effects – the new focus of follow-up - peker danske forskere på behovet for å revurdere den kalenderbaserte oppfølgingen av et økende antall kreftoverlevere. Det vil gagne både pasientene og helsevesenet, skriver de.

Bunner i frykt

– Det er nesten fascinerende å se likheten mellom det de danske forskerne nå hevder og våre tanker, kommenterer førsteamanuensis Øyvind Holme ved Avdeling for helseledelse og helseøkonomi, Universitetet i Oslo. Han var førsteforfatter av artikkelen Revisiting surveillance schemes for cancer survivors fra 2019. På spørsmål om hvorfor han tror så lite er skjedd når det gjelder når det gjelder standard kreftoppfølging, svarer han at det kan bunne i legenes frykt for å overse sykdom som kan kureres.

– Pasienten vil også være redd for å la være å motta et tilbud om kontroll – for hva om det i ettertid viser seg at et tilbakefall kunne vært oppdaget? Men det er ikke vist at de årelange, rutinemessige kontrollene gir økt overlevelse. Vi må i større grad gi pasientene ansvaret for egen helse og sykdom. For at dette skal være trygt, må pasientene få opplæring og informasjon, sier Holme.

Overvåker egne symptomer

Det handler blant annet om å gjenkjenne symptomer. Phd-kandidat og overlege Mette Skorstad, som skriver sin doktoravhandling om egenmestring innenfor LETSGO-prosjektet, forteller at spørsmålene i appen er spesielt utformet for den enkeltes gynekologiske krefttype. Hvis svaret som tastes inn tyder på at noe er galt, kommer telefonnummeret direkte til sykepleier opp på skjermen og pasienten blir bedt om å ta kontakt. Sykepleier kjenner pasienten og sykdommen, og vil raskt kunne sette opp en legetime.

– Noen av kvinnene jeg har intervjuet, forteller om en aha-opplevelse: så dette er et symptom på tilbakefall! Slik lærer pasientene om egen sykdom. Med dagens press på spesialisthelsetjenesten er det nødvendig å spille på lag med pasientene, og vi kan luke bort noen rutineundersøkelser. Det at appen i tillegg gir verktøy til bedre å håndtere det sosiale og seksuelle livet etter sykdommen, og gir tips om trening og livsstil,  har vi fått gode tilbakemeldinger på, sier Mette Skorstad.

Sykepleier tar opp senskader

Pasientinvolvering er et viktig punkt i de danske forskernes lederartikkel i Acta Oncologica. De etterlyser også mer søkelys på senskader blant kreftoverleverne.

Her kan sykepleierne – i tillegg til appen – spille en viktig rolle, mener prosjektleder Ingvild Vistad.

– I prinsippet er spørsmålet om senskader en del av etterkontrollen. Men kvinnene er prisgitt legen som foretar den gynekologiske undersøkelsen. Og noen synes det er pinlig å snakke for eksempel om lekkasje av avføring etter strålebehandling. Andre vegrer seg for å ta opp fatigue og sier: jeg skjønner jo at legen har det veldig travelt. Sykepleierne, som i prosjektet vårt står for annenhver kontroll, har mer blikk for helheten. De hjelper pasientene med å bruke appen,  kartlegger den psykososiale helsen, gir livsstilsråd og har oversikt over rehabiliteringstilbudene i regionen, forteller Vistad.

Dobbeltkommunikasjon

De første resultatene av LETSGO-studien vil foreligge om et års tid. Økt mestringsstyrke er et av utfallsmålene – sammen med økt livskvalitet. Etter hvert vil det forhåpentlig også vise seg om modellen – som er beskrevet i BMJ open - gir mindre tilbakefall og økt overlevelse.

Ingvild Vistad tror resultatene vil være overførbare til andre kreftformer.

– Vi håper modellen vår kan gi bedre kvalitet til en rimeligere pris og etter hvert føre til en praksisendring. For mange pasienter vil det være en lettelse å slippe et kontrollregime over flere år. Men kanskje er vi som behandler gynekologisk kreft blant verstingene. Vi bedriver en slags dobbeltkommunikasjon. På den ene siden sier vi til en kvinne at hun er frisk fordi hun har minimal risiko for tilbakefall, på den andre siden sier vi at hun må møte til regelmessig kontroller i årevis. I mange tilfeller er dette veldig greie kontroller, og kvinnene blir veldig glade og takknemlige for å høre at de er friske. Men de var jo friske i utgangspunktet etter behandlingen.