Vil ha pasientenes egen rapport om livskvalitet og seneffekter

Tom Børge Johannesen

Hvordan påvirkes livskvaliteten av en kreftdiagnose – og av behandlingen? Hvilke seneffekter kan de ulike behandlingsformene ved prostatakreft gi?

Man er avhengig av rapporter fra pasientene selv for å få visst mer om livet etter kreft, og Kreftregisteret ønsker større oppslutning om digitale spørreundersøkelser som nå er i gang.

Kreftregisteret gir nå både kreftpasienter og kreftfrie personer mulighet til å rapportere inn informasjon om egen helse – og ønsker også at behandlende leger oppfordrer pasienter til dette.

I første omgang gjelder dette prostata, brystkreft og tarm. Spørreundersøkelsene sendes ut via helsenorge.no, det samme nettstedet som gir oversikt over legetimer, resepter mm. Man har bare valgt digital rapportering, da det blir for tidkrevende og dyrt å benytte papirskjemaer.

Det har siden 2017 vært i gang et pilotprosjekt om prostatakreft, livskvalitet og seneffekter. Blant resultatene – 55 pst av pasientene har svart - er at fire av ti pasienter som har fått strålebehandling får nedsatt seksualfunksjon. Men det positive er at dette for en god del pasienter hadde bedret seg ett år etter at strålebehandlingen var over. Da hadde bare to av ti nedsatt seksualfunksjon. Blant pasienter som ble operert var andelen med nedsatt seksualfunksjon noe større.

Ny kunnskap

- Gjennom undersøkelsen har det kommet fram ny kunnskap om livet etter prostatakreft.  Spørreskjemaet dreier seg om helse, allmenntilstand og livskvalitet i tillegg til symptomer og tilstander som vi ser oftere hos de som er behandlet for prostatakreft, sier Tom Børge Johannesen, som er prosjektleder for prostatakreftprosjektet. Han er spesialist i onkologi og nestleder for Registeravdelingen i og leder for Medisinsk faggruppe i Kreftregisteret.

Ved å koble på data om for eksempel alder og behandling, kan man se om enkelte pasientgrupper er mer sårbare for spesifikke seneffekter enn andre. Får man bedre oversikt over senvirkningene, varighet mm – kan behandling og oppfølging på sikt bli enda bedre.

Resultater blir publisert i årsrapport fra Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft.

Nedgang i dødeligheten

Prostatakreft er den vanligste kreftformen hos menn i Norge. De senere årene har rundt 5000 nye tilfeller av prostatakreft blitt diagnostisert hvert år. I 2018 døde 926 personer av prostatakreft her i landet. På samme tid som det har vært en økning i antall eldre i befolkningen har antallet som dør av prostatakreft gått noe ned. Dette betyr at det har vært en nedgang i dødeligheten av prostatakreft i Norge. Som en følge av at antallet personer som blir diagnostisert med prostatakreft hvert år er flere enn antallet som dør av sykdommen, har antallet menn som lever med, og som trenger en eller annen form for oppfølging for sin sykdom, nær doblet seg i løpet av de siste 10 årene

På et overordnet nivå viser tidlige resultater fra undersøkelsen at menn jevnt over scorer høyt på hvordan de anser egen helse og livskvalitet.

- Det ser riktignok ut til at personene uten prostatakreft har noe høyere score på helse og livskvalitet, men det er gledelig at det ikke er store forskjeller mellom gruppene, sier Johannesen.

Rutinemessig innsamling

- Dette er første gang Kreftregisteret starter rutinemessig innsamling av informasjon direkte fra kreftpasientene. Målet er å finne ut mer om livskvalitet og senskader – elementer ved kreftomsorgen som det er vanskelig eller til og med umulig å få oversikt over dersom ikke pasienten selv bidrar med informasjon, sier kommunikasjonsansvarlig Elisabeth Jakobsen i Kreftregisteret. 

Prostatakreft har vært pilotprosjekt, og det er derfor Kreftregisteret nå har de første resultatene klare om senskader og livskvalitet hos disse pasientene.

-Vi fortsetter med å sende spørreskjemaer til prostatakreftpasienter, og nå følger vi også opp med pasienter med kreft i bryst, tarm, lunge samt melanom – og målet er at på sikt skal de fleste kreftpasienter få mulighet til å rapportere inn om hvordan det går med dem, sier Jakobsen.